在广州南沙吴先生的家里,一个活泼可爱的男孩正在自信地给家人展示自己走路。他叫小豪,今年5岁,虽然年纪尚小,却已经历了三次大手术。小豪患有先天性左手中、环、小指和右小腿先天性羊膜束带综合征,这是一种罕见的先天性疾病,给孩子的成长带来了很大的困扰。然而,在顺德和平外科医院手显微外科三区医护团队的精心治疗下,小豪的手脚已恢复正常,他也从一个内向的孩子变得自信开朗。
不幸!宝宝手脚均患先天性羊膜束带综合征
2018年小豪的出生给全家带来了喜悦,但这份喜悦很快就被疾病的阴影笼罩。家人发现小豪的左手和右脚发育异常,经过医生的诊断,确诊为羊膜束带综合征。“左手中、环、小指都有不同程度的并指、黏连和束带,右小腿也有一圈束带,就像套上了‘戒指’一样绑住了,谈及小豪的病情,妈妈很是心痛。
如果不及时手术,婴儿的骨骼、肌肉逐渐生长,但羊膜带环却是不会生长的,便会越卡越紧,终导致被卡部位的远端组织缺血、坏死、萎缩,到那时只能截肢,有些甚至自行被勒断、脱落。面对这一残酷的现实,小豪的家人决心为孩子寻找合适的治疗。
得知顺德和平外科医院在羊膜束带综合征治疗方面有着丰富的经验后,小豪的家人立刻带着孩子来到了医院。主诊的吴祥主任是2018年顺德好医生获得者,一位资深的手外科医生。在仔细检查了小豪的病情后,吴祥主任为他定制了一个详细的治疗方案。
所幸!5年3次手术修复成功
在小豪半岁时,先对右小腿、左手指的羊膜带环切除,并对血管、神经、肌腱进行松解,避免病情恶化;同时,将并指分开。手术并不容易,需要精细的操作和耐心的手术。吴祥主任带领的团队经过2小时,成功地为小豪完成了一次手术。术后,小豪的恢复情况良好,左手和右脚的功能逐渐得到了改善。然而,由于病情的复杂性,小豪还需要进行后续的手术。
在接下来的几年里,小豪又经历了两次手术。每一次手术都是对医生和患者的一次严峻考验,但小豪和他的家人始终保持着乐观的态度,积极配合医生的治疗。吴祥主任也始终关注着小豪的病情,不断调整治疗方案,确保每一次手术都能取得好的效果。
经过三次手术的治疗,小豪的左手和右脚已经基本恢复正常。他的手指可以灵活地活动,脚部也能够正常行走。这一切的改变让小豪的生活发生了翻天覆地的变化。他不再因为身体的缺陷而感到自卑和沮丧,相反,他乐于展示自己的进步,并积极地参与到各种活动中去。他愿意和朋友们一起玩耍,分享自己的快乐,变得越来越自信和开朗。
区别!羊膜束带综合征VS肥胖
据了解,羊膜束带综合征是一种先天性疾病,主要是由于羊膜束带在胚胎发育时期缠绕并阻碍了肢体部分的正常发育所导致的。这些明显的肢体畸形和异常是羊膜束带综合征的重要特征。
它患儿的危害主要表现在多个方面:
1.肢体畸形:羊膜带可能会缠绕并阻碍胎儿肢体的正常发育,导致肢体出现各种畸形,如缺指、并指等。
2.功能受限:由于肢体畸形和功能障碍,患儿可能无法像正常孩子一样进行各种活动,从而导致他们的社交、学习和生活质量都受到严重影响。
3.心理影响:长期的肢体畸形和功能受限可能导致患儿产生自卑、抑郁等心理问题,影响他们的心理健康和人格发展。
4.并发症风险:羊膜束带综合征还可能引发一系列并发症,如淋巴水肿、下肢发紫、发黑、坏死肿胀等。这些并发症可能进一步加重患儿的痛苦,甚至威胁他们的生命。
如何分辨羊膜束带症和肥胖呢?
很多时候父母出生时没注意,后来孩子胖了,以为是胖引起的皱褶。那么,如何分辨羊膜束带症和肥胖呢?
1.观察孩子的褶皱部位。羊膜束带综合征的褶皱可能是一个比较完整的环形,且质地较硬,而肥胖孩子的褶皱则不会有这样的特征。
2.尝试推拉孩子的褶皱部位。如果褶皱可以随着皮肤的延展而消失,那么可能不是羊膜束带综合征。
这些只是一些基本的分辨方法,并不能替代专业医生的诊断。羊膜束带综合征对患儿的危害是全方位的,包括身体、心理和社会功能等多个方面。
吴祥主任建议,如果孩子出现任何异常症状或体征,建议家长们及时带孩子到专科医院就医,医生会根据孩子的具体情况,结合病史、体格检查和必要的实验室检查,来确定孩子是否患有羊膜束带综合征或肥胖,并制定相应的治疗方案。
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