39岁男子突患怪病,仅两个月时间,就从一个活蹦乱跳的大活人,变成了需要依靠呼吸机才能继续活着的病人。于是,在南京市胸科医院进行治疗,结果专家在其肺中洗出了整整90瓶共45000毫升的乳白色废液。目前患者恢复情况良好,生活已能自理,但仍要入院进行二次灌洗。[详细]
与一般遗传性疾病一样,目前,罕见性遗传病主要基于2007年版的国际疾病分类法(ICD-10)、根据疾病的症状及发生机制来进行临床分类。[详细]
今天是2月28号星期四,也是国际罕见病日。今年的主题是改变从了解开始。为了让公众更好地认识罕见病,今天在中国各地都开展了不少活动,下面跟随我们的记者一起来看[详细]
如果仅单一病种,罕见病可谓“罕见”,然而总数7000多种罕见病的患者数量,在我国则达到4000多万,相当于人口大省山东的一半。钟南山在接受家庭医生在线专访时指出,罕见病人群是弱势中的弱势。为了增加人们对罕见病的认识,家庭医生在线展开了“罕见病你了解多少调查”,欢迎参与。[详细]
记得有人说过:“幸福的人是相同的,不幸的人却各有各的不幸。”而我的不幸源于我的一对双胞胎儿子。[详细]
2019年2月28日是第十二个国际罕见病日,今年的主题:“连接健康和社会关怀(Bridging Health and Social Care)”。[详细]