罕见病诊治困难重重 很多患者只能在绝望中等待死亡
“去年网络上风行的“冰桶挑战”公益活动让许多人认识了罕见病“渐冻症”。但是事实上目前国际上确认的罕见病远不止“渐冻症”一种,仅我国的罕见病大约有30余种,患病人数约为1680万,国际上确认的罕见病则多达五六千种。然而由于公众认识不足及资金投入等多方面原因,很多罕见病患者都无法得到正规的治疗,其诊治之路困难重重。很多患者只能慢慢的在绝望中死去,极为残忍。”广州市妇女儿童医疗中心内分泌科主任、广东省罕见病分会主任委员刘丽在采访中说道。为了让更多的人能够认识罕见病,关注罕见病,每年2月的最后一日被定为“国际罕见病日”。[详细]
2015-02-28 09:54:54更新