2018年2月25日 广东省医学会罕见病学分会在广州英雄广场举办了义诊活动,广州市妇女儿童医疗中心刘丽教授、中山大学附属第一医院张成教授、中山大学附属第一医院罗学群教授、中山大学孙逸仙纪念医院彭英教授等多位三甲医院的专家参加了义诊 为罕见病患者提供早期识别筛查与诊治、优生优育等方面的义诊咨询活动。[详细]
记得有人说过:“幸福的人是相同的,不幸的人却各有各的不幸。”而我的不幸源于我的一对双胞胎儿子。[详细]
如果仅单一病种,罕见病可谓“罕见”,然而总数7000多种罕见病的患者数量,在我国则达到4000多万,相当于人口大省山东的一半。钟南山在接受家庭医生在线专访时指出,罕见病人群是弱势中的弱势。为了增加人们对罕见病的认识,家庭医生在线展开了“罕见病你了解多少调查”,欢迎参与。[详细]
2016年2月29日将迎来第9个国际罕见病日,这一定于每年二月最后一天的活动,旨在促进人们对罕见病的认识和关注。据了解,目前罕见病危害已经极大,并且有八成罕见病是由于基因缺陷所导致的,治疗手段较少。一旦出现罕见病患者,将给患者自身和家庭带来巨大的伤害。[详细]
今天是2月28号星期四,也是国际罕见病日。今年的主题是改变从了解开始。为了让公众更好地认识罕见病,今天在中国各地都开展了不少活动,下面跟随我们的记者一起来看[详细]
与一般遗传性疾病一样,目前,罕见性遗传病主要基于2007年版的国际疾病分类法(ICD-10)、根据疾病的症状及发生机制来进行临床分类。[详细]