来自湖南的9岁男童康康在5个月大时被确诊为重型β地中海贫血,从此踏上9年输血排铁的艰难之路。幸运的是,随着医学技术的进步,父母为妹妹储存的脐血在苦等6年之后终于可以供康康进行造血干细胞移植。10月30日,康康使用妹妹的脐血进行移植,目前身体状态稳定,无不良反应。[详细]
家在广西的12岁地中海贫血患儿灵灵(化名),出生不久就开始经历艰辛的治病过程。父母生下“老二”弟弟后,2013年,再生“老三”妹妹之前偶然获知造血干细胞移植可以临床治愈地中海贫血,在妹妹出生时存下了脐血。因为灵灵进行造血干细胞移植治疗的时机还不成熟,家人一直咬牙坚持,不愿放弃一线生机,选择等待治疗时机。8年后,灵灵终于成功完成造血干细胞移植治疗,这个坚守了8年的家庭,守得云开见月明。[详细]
在5月8日第24个世界地贫日到来之际,广东省地贫防控项目办公室召开了新闻发布会。广东省卫生和计划生育委员会妇幼健康服务处庄俊义处长、黄伟彪副处长、广东省妇幼保健院姚志浩副院长及项目组专家出席了发布会现场。[详细]
7月25日下午,广州市妇女儿童医疗中心与北京京妍公益基金会在市妇儿中心珠江新城院区门诊五楼大礼堂举行“筑爱地贫”项目合作医院挂牌暨项目资助仪式。该项目向符合申请条件的、在广州市妇女儿童医疗中心进行造血干细胞移植手术的2-14岁贫困地贫儿童提供五万元的一次性资助款,特殊情况患儿可提高至九万元。[详细]
为进一步预防、控制地中海贫血病,减少重型地贫病患儿出生,广东省将关口前移,通过地贫病筛查、基因检测、产前诊断和产前干预,降低重型地贫病发生率。专家:地中海贫血该在怀孕早期做检查。[详细]
8月19日下午,由广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科和广州市心连心地贫服务中心、中国抗癌协会、深圳市广电公益基金会联合举办的“关爱地贫患儿暑期讲座”活动在市妇儿医疗中心珠江新城院区五楼大礼堂举行。[详细]