[详细]

2016年2月29日将迎来第9个国际罕见病日，这一定于每年二月最后一天的活动，旨在促进人们对罕见病的认识和关注。据了解，目前罕见病危害已经极大，并且有八成罕见病是由于基因缺陷所导致的，治疗手段较少。一旦出现罕见病患者，将给患者自身和家庭带来巨大的伤害。[详细]

2018年2月25日 广东省医学会罕见病学分会在广州英雄广场举办了义诊活动，广州市妇女儿童医疗中心刘丽教授、中山大学附属第一医院张成教授、中山大学附属第一医院罗学群教授、中山大学孙逸仙纪念医院彭英教授等多位三甲医院的专家参加了义诊 为罕见病患者提供早期识别筛查与诊治、优生优育等方面的义诊咨询活动。[详细]

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。2008年2月29日，第一届国际罕见病日活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二届国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。[详细]

罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重，所以也被称为“孤儿病（orphan diseases）”，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”。[详细]

在"国际罕见病日"前夕，家庭医生在线有幸采访到广东省医学会罕见病分会主任委员刘丽，在她看来，我国罕见病的防治依旧困难，罕见病患者的生存质量仍然堪忧，期待更多罕见病患者相关政策与法规出台。[详细]