近年来我国对血友病的重视程度提高,卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组,各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳,每位血友病患者每年的报销费用可达百万;广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂,总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划,可惜在国内非发达地区普及程度不高。[详细]
血友病,是一种遗传性出血性疾病,目前我国的患病人数约有10万人左右,占全世界患者的四分之一。但由于患者的登记系统和诊疗体系不完善,我国只有不到8%的患者接受了治疗。4月17日,第23个世界血友病日到来,让我们一起关怀,共同关注![详细]
自中年开始我树立了向病魔作斗争的决心,在痛苦的人生中总结出自我保健五秘诀。即[详细]
血友病是一种终身性疾病,虽然诊断效率和准确率都较高,但在基因治疗方面还有很多瓶颈亟待突破,比如基因治疗需要病毒作为载体、会不会导致新的疾病等等。另外研究的成果还需要经过伦理等多方面的证实,因此未能广泛推广。目前血友病患者基本上从发现病情就要开始进行终身的替代性治疗,因为血友病患者体内不能合成某种凝血因子,所以要不断的补充相应的因子才能止血止痛。[详细]
由于儿童体内循环血液量相当较少,加上心血管系统功能较弱,因此很容易出现出血的症状。及时冷敷对出血的血友病症状相当有效,伤口严重的血友病患者有条件的话,应该马上补充凝血因子,同时尽可能的长时间冷敷止血,切记不可以直接接触皮肤,损伤皮肤。[详细]
血友病是一种典型的罕见病,在中国有大概15万名患者,患者只要有凝血因子补充便可像常人一样生活,如果不能及时治疗则会频繁出血、关节变形致残甚至危及生命,且这种疾病与生俱来、伴随终身,医药花费巨大。记者日前采访河北省血友病群体了解到,虽然国家近年来出台多项医保政策改善血友病患者就医困境,但因国内人血制品供应紧张,国产人血因子紧缺,一些地方对医保政策落实不到位等原因,导致血友病人就诊依然困难。[详细]