本报曾报道的困扰罕见病患者的难题有了解决之道。昨天召开的上海市医学会罕见病专科分会研讨会透露,本市选定瑞金、新华、儿科等3家医院作为罕见病定点医疗机构,今后患者可前往上述医院遗传病咨询门诊就诊。 [详细]
青岛建血友病救助基金,更多罕见病病种盼救助,据了解,目前青岛市已经针对血友病等个别罕见病病种开展救助。目前青岛对于罕见病的救助还只局限在血友病等个别病种,其余的罕见病还没有开展专门的救助,罕见病患者急需一个全面的救助体系。[详细]
不能游泳、洗澡,不能出汗、流泪,作为一名水过敏患者,甚至不能与未婚夫接吻;无法控制肌肉、不能独立行走,作为一名“渐冻人症”患者,身体将渐渐萎缩,直到丧失一切行动能力……[详细]
2月29日是第5个国际罕见病日,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、苯丙酮尿症……[详细]
广东省卫计委副主任廖新波表示,罕见病患者治疗用药不能因为“罕见”而价格太高。保障治疗是罕见病患者所面临的首要问题,而在部分国家和地区已经有了针对部分罕见病所制定的保障措施。因此,一套系统的罕见病社会保障体系,对罕见病患者而言尤为迫切。广东在应对罕见病这方面还是有一定程度的差距,还有“一段距离”要走。[详细]
与一般遗传性疾病一样,目前,罕见性遗传病主要基于2007年版的国际疾病分类法(ICD-10)、根据疾病的症状及发生机制来进行临床分类。[详细]