红斑狼疮患者的母亲梦
我今年２３岁，和峰已经相恋一年了。对于这段恋情，我心里多了一份庆幸与感激，不仅因为峰是一个正直、有责任心的人，还因为峰接受了我身上的一个无奈的事实：我是一个系统性红斑狼疮患者。红斑狼疮，对许多人来说，是一个可怕的名字，而我在十二三岁的时候，就开始与它为伴了。我的膝盖、胳膊肘，甚至手指关节，经常会反反复复地疼痛。在阳光下活动之后，我的脸颊、背上、胸前总是被晒出很多红斑。为此，妈妈从来不让我跟同学或朋友出外玩，怕我受损伤；一到阳光灿烂的日子，我更是要层层“武装”才敢出门。从那时起，红斑狼疮就成为我心头一个挥之不去的阴影，它好像一把悬在头顶上的剑，时刻威胁着我的健康。我不敢奢求像正常人一样生活，更不敢奢望得到一份正常的爱情。——有谁会愿意跟一个红斑狼疮患者生活一辈子呢？所以，当峰向我表白时，我几乎不敢相信自己的耳朵。我告诉了峰自己的病，可是，峰不仅没有因此离开我，反而对我更加呵护和体贴。他责怪我为什么没有早些说实话，这样他就不会陪我玩得那么累，更不会带我晒什么日光浴，他甚至埋怨自己太粗心了。我心里有说不出的温暖和甜蜜。我想，也许峰是上帝对我的一个补偿吧？和峰在一起后，我的整个世界都充满了幸福和希望，我积极地配合医生的治疗，珍惜着我的每一天。前不久，我在医院复查的时候，遇到一个红斑狼疮患者，她在怀孕四个月后，病情急剧恶化，必须终止妊娠。她哭着说，本来就知道红斑狼疮病人怀孕是有危险的，可是，她和丈夫实在太想要一个孩子了，结果前两次怀孕都流产了，这一次本以为可以保住，没料到，几个月后突然发生急性肾功能衰竭，差点赔上性命。看着那个女人苍白的脸，我仿佛看见了自己将来的命运。我的心口重新被压上了一座山，两条腿沉得无法挪移。怎么办？我好不容易期盼到的爱情、刚刚鼓起希望的生活，将再次被这面目狰狞的红斑狼疮扼杀。——峰是那样喜爱孩子，在我家里，他经常陪我姐姐的孩子玩，我曾经那样幸福地看着他。有时候他故意让我听到：“多希望我也赶快有一个这样可爱的孩子呀！”我总是笑着低下头。和峰结婚，生一个孩子，是我梦寐以求的生活，可是现在，似乎一切又将化作泡影。前段日子，因为有峰陪伴，我心情愉快，积极配合医生的治疗，病情一直控制得很好，跟健康人几乎没有区别。我本以为生活的障碍已经扫除，却没想到，我居然是一个不能生育的女人！生活是很现实的，就算峰能够接受我的疾病，他能接受不能生育的事实吗？即便峰能够接受，他的父母能接受吗？峰可是他们家的独子啊。 我一个人失魂落魄地踽踽独行在夜深人静的大街上，路灯也比往日显得昏暗起来，仿佛我的幸福之光正一点点暗淡下去……我到底该怎么办？医生点评：相信大家对系统性红斑狼疮（ＳＬＥ）这个名词并不陌生。在很多影视、文学作品中，它总是与美丽而又苦命的女主角联系在一起。曾经风靡一时的网络小说《第一次的亲密接触》中的“轻舞飞扬”，更是因为身患红斑狼疮，与男主角上演了一段凄美的爱情。那么，系统性红斑狼疮到底是一种什么样的病？它是绝症吗？对于本文女主人公来说，她能实现她的母亲梦吗？红斑狼疮险在何处ＳＬＥ是一种自身免疫性疾病，多见于生育年龄的妇女，尤其是２０～３０岁的女性。它的发病原因还不清楚，可能与遗传、激素、环境（如日光过敏）等因素有关。患了此病后，机体正常的免疫细胞调节功能发生紊乱，从而引发一系列症状。患者可出现乏力、发热、关节痛、皮疹及周身不适等。大约８０％的患者可出现皮肤损害，最常见的是在皮肤暴露部位出现对称性皮疹，典型者会在两面颊和鼻梁部位呈蝶形红斑。９０％以上的患者出现关节、肌肉肿痛。如果不及时治疗的话，几乎所有的ＳＬＥ患者将最终累及肾脏，出现狼疮性肾炎，晚期进展为肾病综合征及肾功能衰竭，危及生命。此外，病变继续发展，还可累及心脏，出现胸闷、心悸、气短，甚至发生心力衰竭；累及心血管，可发生血管栓塞；累及中枢神经系统，可出现精神、神经症状，严重者可发生癫痫、偏瘫、蛛网膜下腔出血等，威胁患者生命。也许正是因为该病累及的范围广，以至于人们一提到“红斑狼疮”，就像听到了“癌症”一样，闻之色变。其实近年来，随着诊断技术和治疗方法的不断进步，许多患者已经能在早期得到及时诊断、正确治疗，预后还是很不错的。把握时机，孕育宝宝不是梦因为红斑狼疮好发于育龄女性，因此，患了红斑狼疮后能否健康孕育下一代，也成了患者本人及家属们最希望了解的问题。以往，由于医疗水平所限，红斑狼疮患者怀孕所冒风险很大，一方面，有些患者在怀孕后病情会加重，特别是原来已有肾脏损害者，可出现严重的肾功能衰竭，导致母婴同死。另一方面，ＳＬＥ患者妊娠的死胎、死产、流产率也要高于正常孕妇，约为２～３倍，因此，在２０世纪７０年代，医生不允许患者怀孕。近年来，随着风湿免疫学的发展和产科监护技术的提高，医生对系统性红斑狼疮的诊治水平也进一步提高，不再认为本病是妊娠的禁忌证。只要把握好时机，红斑狼疮患者照样可以健康、安全地孕育下一代。一般来说，凡病情处于活动期，有重要器官受累，免疫学检查指标异常及低补体血症者，为红斑狼疮患者妊娠的禁忌证，患者万不能强行为之，以免引起严重后果。除此以外，有如下几种情况，可考虑妊娠：１．病情稳定两年以上，且心肾功能正常者；２．停用细胞毒药物（如环磷酰胺、氨甲喋呤、硫唑嘌呤）６个月以上；３．如已有狼疮性肾炎，应待肾功能及所有活动期指标得到理想控制后两年，且无其他严重器官病变时，再考虑怀孕。４．也有学者认为，若狼疮处于控制期，患者仍在服用强的松，但每日用量小于１５毫克，基本上没有病情活动表现，也可在医生监测下考虑妊娠。除此之外，在整个妊娠过程中，应密切监测病情变化。因为红斑狼疮患者病情的恶化大都发生在妊娠期，特别是产后，在这一时期内应进行严密的产科监护，请有经验的红斑狼疮专科医生和妇产科医生进行指导。当妊娠过程中出现下述任何一种情况时，应果断地终止妊娠，最大限度地保护孕妇的生命：①红斑狼疮出现反复，且病情严重（如出现心功能衰竭等严重并发症，经积极治疗无好转，病情继续恶化者），为保母亲安全，应及时终止妊娠；②免疫学检查异常，各项辅助检查显示胎盘功能下降；③胎儿宫内有缺氧表现，或出现胎儿生长受限，经治疗未见好转；④妊娠晚期评分不良。生活调理，防患于未然由于红斑狼疮患者长期使用皮质激素，母体免疫受到抑制，产后极易感染，因此，即使顺利分娩后，也应继续注意生活调理，尽量避免诱发因素，防止疾病复发，有以下几点需注意：①尽量避免日光暴晒、紫外线照射。在阳光下活动时，应使用遮阳伞，或戴宽边帽，穿长袖衣、长裤，皮肤涂防晒膏等。②尽量避免或少服可诱发病情的药物，如青霉素、磺胺类、保泰松、肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、苯妥英钠、异烟肼、口服避孕药等。③寒冷刺激可导致本病复发，因此患者应避免寒冷刺激，气候变化或季节转换时，要随时加减衣服，冬季外出应戴帽、手套，以防受凉。④注意起居饮食，心情保持愉快开朗。红斑狼疮是一种慢性消耗性疾病，患者免疫功能低下，身体抵抗力弱，应注意休息，不要过分操劳。应保持乐观的情绪，树立与疾病斗争的信心。过多的恐惧、紧张、担忧、情绪波动，只会影响神经－免疫系统，促使疾病恶化。作为患者的亲友，亦应好好关心照顾病人，精神上多加鼓励，促使病人早日恢复健康。对于本文女主人公来说，她有男友对她的关心和呵护，一定会有战胜疾病的信心和勇气。至于能否怀孕，只要在医生的指导下，选择最适宜的时机，相信她孕育一个健康宝宝并不是梦。 （以上内容仅授权家庭医生在线独家使用，未经许可请勿转载。）[详细]
2008-06-05 18:06:29更新