“渐冻人”是一种罕见病，特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。吕元芳是一名“渐冻人”，但命运让她觅得真爱，并成功怀孕。[详细]
在6月21日世界渐冻人日当天，中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在北京发布。中国医师协会会长张雁灵与中国ALS（肌萎缩侧索硬化症）协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英呼吁社会关爱、支持渐冻人群体，倡导患者尽早接受规范治疗，减缓病情发展、延长生存时间。[详细]
提起渐冻人症，不知道还有多少人记得2014年风靡网络的“冰桶挑战”？但是作为与癌症和艾滋病齐名、世界卫生组织开列的五大绝症之一的渐冻人症，目前仍没有将其治愈的方法。由于缺乏认识和帮助，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。到底什么是渐冻人症？为何称为绝症？这个病有治好的可能吗？[详细]
渐冻人在临床上属于神经系统疾病，渐冻人的危害是非常大的，很多患者儿童时期症状表现不明显，随着年龄的升高，身体会逐渐的出现神经系统的衰竭或退化，影响正常的工作和生活，还有可能危及生命健康。针对哪些人容易得渐冻人以及渐冻人的早期症状表现，我们特邀请聊城市人民医院副主任医师蒋庆贺为我们做专项解读。[详细]
2016年6月21日，中国北京 在6月21日世界渐冻人日当天，中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在京发布。歌曲由中国医师协会、中国ALS协作组与赛诺菲（中国）联合录制发布，为渐冻人患者带来了对抗疾病的鼓励和憧憬生命的希望。出席活动的中国医师协会会长张雁灵，中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授共同呼吁社会关爱、支持渐冻人群体；倡导患者尽早接受规范治疗，减缓病情发展、延长生存时间。[详细]
“每一次都在孤单徘徊中坚强，每一次都算很受伤也不闪泪光，我知道我有双隐形的翅膀，带我飞，给我希望。”这样的歌声来自于一位特殊的妈妈，她的名字叫吕元芳，是一名SMA型“渐冻人症”患者，她说，家人就是我隐形的翅膀。[详细]