如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡,你会怎样?[详细]
2014年,一项名为“冰桶挑战”的活动在网络发起,短短几个月,这项活动风靡全球,吸引了各界知名人士纷纷参与。这项活动的发起者是一位名叫PeteFrates的棒球运动员,在他的带领下,这项活动实现了他最初的目的——让渐冻人走向公众视野,为他们募集善款。PeteFrates就是这种罕见病的病患之一,虽然冰桶挑战让更多的人认识到了渐冻人症,但几年过去,渐冻人的治疗仍然是一个难以完全攻克的壁垒。[详细]
渐冻人在临床上属于神经系统疾病,渐冻人的危害是非常大的,很多患者儿童时期症状表现不明显,随着年龄的升高,身体会逐渐的出现神经系统的衰竭或退化,影响正常的工作和生活,还有可能危及生命健康。针对哪些人容易得渐冻人以及渐冻人的早期症状表现,我们特邀请聊城市人民医院副主任医师蒋庆贺为我们做专项解读。[详细]
在6月21日世界渐冻人日当天,中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在北京发布。中国医师协会会长张雁灵与中国ALS(肌萎缩侧索硬化症)协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英呼吁社会关爱、支持渐冻人群体,倡导患者尽早接受规范治疗,减缓病情发展、延长生存时间。[详细]
提起渐冻人症,不知道还有多少人记得2014年风靡网络的“冰桶挑战”?但是作为与癌症和艾滋病齐名、世界卫生组织开列的五大绝症之一的渐冻人症,目前仍没有将其治愈的方法。由于缺乏认识和帮助,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。到底什么是渐冻人症?为何称为绝症?这个病有治好的可能吗?[详细]
“每一次都在孤单徘徊中坚强,每一次都算很受伤也不闪泪光,我知道我有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望。”这样的歌声来自于一位特殊的妈妈,她的名字叫吕元芳,是一名SMA型“渐冻人症”患者,她说,家人就是我隐形的翅膀。[详细]