据报道,29岁北京大学历史系的一名在读博士,2015年被检查出患有“渐冻症”,近期已经陷入昏迷,随时都可能离开这个世界,而在她还清醒的时候,这位土家族女孩曾口述了一份遗嘱,希望去世后可以捐献遗体,让那些因为“渐冻症”饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。[详细]
渐冻人在临床上属于神经系统疾病,渐冻人的危害是非常大的,很多患者儿童时期症状表现不明显,随着年龄的升高,身体会逐渐的出现神经系统的衰竭或退化,影响正常的工作和生活,还有可能危及生命健康。针对哪些人容易得渐冻人以及渐冻人的早期症状表现,我们特邀请聊城市人民医院副主任医师蒋庆贺为我们做专项解读。[详细]
世界著名物理学家和宇宙学家史蒂芬·霍金前不久去世了。人们在缅怀霍金的同时,他与之抗争55年的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)再次受到热切关注,尤其是该疾病最新的治疗进展。[详细]
在6月21日世界渐冻人日当天,中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在北京发布。中国医师协会会长张雁灵与中国ALS(肌萎缩侧索硬化症)协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英呼吁社会关爱、支持渐冻人群体,倡导患者尽早接受规范治疗,减缓病情发展、延长生存时间。[详细]
11月26日,中国医师协会第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会暨“鲁南制药用爱解冻”专项援助捐赠仪式在山东临沂举行,鲁南制药集团向中国医师协会捐赠500万元,投入到“鲁南制药用爱解冻”专项援助,用于继续帮助我国运动神经元病患者(渐冻人),为其提供药品等援助。中国医师协会会长张雁灵,鲁南制药集团党委书记、董事长、总经理张贵民出席捐赠仪式。[详细]
“每一次都在孤单徘徊中坚强,每一次都算很受伤也不闪泪光,我知道我有双隐形的翅膀,带我飞,给我希望。”这样的歌声来自于一位特殊的妈妈,她的名字叫吕元芳,是一名SMA型“渐冻人症”患者,她说,家人就是我隐形的翅膀。[详细]