冰桶挑战催热渐冻人症 罕见病用药缺保障机制
健康新闻综合 最近,一项名为“冰桶挑战”的接力活动,正通过社交网络从北美风靡至国内。许多科技和演艺界名人都接受了挑战,甚至连美国总统奥巴马也受到众多名人“点名”接力。这一行为艺术发起的初衷,旨在呼吁公众关注一种罕见病——ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称“渐冻症”),并为患者筹集善款。然而,与“冰桶挑战”的风靡不同的是,ALS病作为一种罕见病,在社会上还属于大众认知的盲区,最为知名的患者当属英国物理学家史蒂芬·霍金。世界卫生组织(WHO)将这类罕见病定义为,患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。[详细]
2014-08-20 09:19:42更新